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Jeder Anfang ist schwer

Ich erinnere mich noch gut an den Moment meiner Erkrankung. Ich war 22 Jahre jung – kein Kind mehr, aber wirklich erwachsen war ich rückblickend auch noch nicht. Ich stand in den Startlöchern meines Lebens und genoss neben meiner Pilotenausbildung ausreichend Partys, Konzerte, Sportturniere, Auslandsaufenthalte und eine Liebschaft nach der anderen. Selbst kochen oder auf eine „Balance“ im Leben achten waren damals Dinge, die ich mir für die 30er Jahre aufheben wollte.

Plötzlich und völlig unerwartet wurde ich zu einer Typ 1-Diabetikerin. Meinen Traumberuf musste ich niederlegen bevor er richtig begann und kurz nach er „Honeymoon-Phase“ spürte ich zudem, dass mein exzessiver Lebensstil nicht mehr so leicht zu bewältigen war. Für alles musste ich mich auf einmal vorbereiten und immer Medizin und „Hypo-Helfer“ dabeihaben.

Nach einer Weile blieben meine „Clutches“ im Schrank, weil ich den Platz eines Rucksacks brauchte, Hamburger blieben beim „Mäcces“, Zigaretten brav im Automaten und High-Heels tauschten ihren Rang maßgeblich mit Turnschuhen. All das machte mir gerade zu Beginn der Erkrankung absolut keinen Spaß. Im Gegenteil: ich war gefrustet!

Der Frust kannte aber noch multiple Steigerungen, sobald ich spürte, wie subtil mein Umfeld mit mir und meinem Diabetes umging.

 

 

Reaktionen meines Umfelds

Für meinen Vater war meine Erkrankung absolut unverständlich. Es gab keinen Diabetes in unserer Familie und daher war es für ihn logisch anzunehmen, dass ich den Ausbruch der Krankheit irgendwie selbst verschuldet hatte. Es wäre toll gewesen, hätte er sich besser informiert. Doch sogar das Abklappern verschiedenster Ärzte brachte ihm keine Einsicht. Statt mit mir zu reden – oder mit irgendeinem anderen – zog sich mein Vater zurück, schwieg und grämte sich über das berufliche Scheitern seiner Tochter als vermeintliche Pilotin.

Meine Mutter hörte irgendwann einmal, dass man Typ 1 bekommen könne, wenn man sich falsch ernährt. So gab sie sich die Schuld, weil sie davon ausging, mich jahrelang verkehrt ernährt zu haben. Sie versank im Selbstmitleid, weil sie mich nicht davor bewahren konnte. Sie wollte Beistand und Absolution in einer Situation in der ich sie am dringendsten gebraucht hätte. Auch hier wären Recherchen und der Besuch bei einem Arzt zur Beratung und Aufklärung ratsam gewesen.

Freunden tat ich im ersten Moment nur leid. Bei Partys wurden mir Gemüse-Sticks mit Wasser gereicht und die Gespräche kreisten unangenehm um meinen Diabetes. Ich wurde mit vielen heuchlerischen Fragen konfrontiert. Heute denke ich, dass es die Leute gar nicht wirklich interessiert hat wie es mir im Umgang mit meinem Diabetes erging. Sie wollten mir einfach die Möglichkeit offerieren, meinen Kummer von der Seele zu plaudern. Darüber hinaus wurde „abgecheckt“, ob ich noch die „Alte“ war und man wie man mit mir nun umgehen könnte.

Meine Liaisons waren unbeeindruckt, so lange sie von meinem Diabetes nichts merkten. Doch spätestens bei der ersten Unterzuckerung in Unterwäsche war der Reiz weg, die Beklemmung groß und die Flucht schnell.

Arbeitgeber wollten ebenfalls nichts von mir und meinem Diabetes wissen. Sind Sie gut eingestellt? Wissen Sie damit in jeder Situation umzugehen? Ja – dann ist das für uns kein Thema. Stimmt! So lange man nicht häufig ausfällt oder in Kundenterminen das Zittern beginnt, interessiert es wirklich niemanden. Schließlich hat man den Job, um Leistung zu erbringen.

 

 

Diabetes, mein „ziemlich bester Freund“

Ich war lange zornig und verfluchte meinen Diabetes. Ich fühlte mich allein gelassen mit der Krankheit. Gerne hätte ich ihn abgestreift wie ein altes paar Schuhe, doch umso mehr ich die Krankheit ignorierte, desto bewusster wurde mir, dass ich ab nun einen siamesischen Zwilling hatte. Der Diabetes sollte mich wohl nie „im Stich“ lassen. Klingt zunächst nervig, von einem anderen Blickwinkel klingt es aber auch wie ein „ziemlich bester Freund“. Geht es meinem Diabetes gut, geht es mir gut – so wie umgekehrt. Da sich die Freundschaftswahl in diesem Bezug erübrigt hatte, beschloss ich das Beste daraus zu machen.

Heute – über 15 Jahre nach meiner Erkrankung – stelle ich mir vor, was mir damals als frisch erkrankte Diabetikerin eine Erleichterung und Aufmunterung gewesen wäre. Welcher Umgang hätte mir nach der Diagnose geholfen? Mich aufgefangen und angetrieben?

 

 

Meine TOP 10 im Umgang mit einem frisch erkrankten Diabetiker:

 

INFORMIEREN

Ich hätte mich gefreut, wenn mein Umfeld sich aus eigenem Interesse in das Thema „Diabetes Typ 1“ eingelesen hätte. Alleine das Wissen, welche „Typen“ es gibt und wie sie entstehen, wäre hilfreich gewesen und hätte den ersten Begegnungen nach der Reha viele Berührungsängste und Vorurteile genommen.

 

 

Tipp: Mein Buch über das Leben mit Diabetes #ichbinzucker

 

 

 

 

BASIS-WISSEN

Nach meiner Erkrankung hätte ich mich auch über Fragen gefreut, die ernsthaftes Interesse am Diabetes bekunden und Basis-Wissen mitbringen. Ich hätte gerne gespürt, dass mein Umfeld sich mit mir und der Erkrankung auseinandersetzt und man mich nicht alleine lassen will im Umgang mit dem neuen „Diabetes-Zwilling“:

Tipp: Es gibt mittlerweile viele tolle Diabetes-Blogs und Magazine wie Focus Diabetes oder den Diabetesratgeber, der kostenlos in den Apotheken ausliegt.

 

 

DIABETOLOGEN-(AUS-)WAHL

Ich wäre begeistert gewesen, wenn meine Eltern während meines Krankenhaus- und Reha-Aufenthalts bereits nach einem guten Diabetologen für mich gesucht und mir vorgeschlagen hätten. Beispielsweise über das Ärztebewertungsportal Jameda.de findet man heute leicht passende Ärzte in seiner Umgebung.

 

 

 

ROLLENFINDUNG und -VERTEILUNG

Ich wäre sehr stolz gewesen, wenn meine Eltern statt eigenen Philosophien und „Nachreden“ sich mit Diabetologen, Apotheken, der Krankenkasse oder dem Roten Kreuz (etc.) ausgetauscht hätten und sich pro-aktiv darauf vorbereitet hätten, was auf sie als Angehörige zukommt – bzw. welche Rolle sie spielen (können)? Beispiel: Symptome einer Unterzuckerung und der Umgang mit einer Notfallspritze.

 

 

DIABETESSCHULUNG

Die gemeinsame Teilnahme an einer Diabetesschulungen hätte mich sehr gefreut. Zudem wäre das wie in der Schule – vergisst der eine etwas, weiß es der andere vielleicht noch.Der Betroffene muss eine solche Schulung entweder während des Krankenhausaufenthalts, der Reha oder im Anschluss dessen besuchen. Es gibt auch Schulungen, wo Angehörige mitkommen dürfen / sollen – es wird seitens der Krankenkassen mittlerweile sogar begrüßt!

 

 

ERNÄHRUNG

Sich für ausgewogene Ernährung interessieren, gemeinsam neues ausprobieren und versuchen es zusammen zu leben wie z. B. die 5-Elemente-Küche aus der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM).Alternativ wäre auch ein tolles Kochbuch oder ein lustiger Kochkurs ein schönes Geschenk nach dem Krankenhaus oder dem Reha-Aufenthalt gewesen. (Tipp: Kochbücher von Weight Watchers eignen sich gut für Diabetiker und sind sehr inspirierend sowie lecker.)

Tipp: DiabetesGenuss mit Astrid Waligura

 

 

 

NORMALITÄT

Anstatt zu kommentieren oder „tröstende Worte“ mitzuteilen, hätte ich ein normales Verhalten begrüßt, um das Gefühl zu haben, die Normalität im Alltag

 

 

HYPO-HELFER

Statt Gemüse-Sticks und Wasser, hätten meine Familie und Freunde „Hypo-Helfer“ wie Traubenzucker oder Gummibärchen in sämtlichen Taschen oder Schubladen verstecken können! Das wäre so aufmerksam und gleichzeitig hilfreich gewesen, weil ich am Anfang sowas immer vergessen habe. Auch gesunde Neu-Entdeckungen für Hypos mit einem Kohlenhydratgehalt von über 10mg auf 100ml. sind super-toll.

Tipp: Meine Neu-Entdeckung sind u.a. die Fruchtriegel von PURAFRUTA. Keine zusätzlichen Zucker, rein gepresste Früchte aus biologischem Anbau, perfekte Kohlenhydratanzahl, macht satt, praktisch für unterwegs und auch als Snack bei Gelüsten ganz toll.

 

 

 

VORWURFS-VERBOT

Das Unterlassen von vorwurfimplizierende Suggestiv-Sätzen, Fragen oder Beurteilungen wie z. B. „was wäre, wenn…“, „hättest Du vielleicht…“, „Andere haben das besser im Griff, weil…“…Es muss klar sein, dass ein Typ 1-Diabetiker nichts für seine Erkrankung kann und diese weder vorbeugen noch abwenden hätte können.

Der Betroffene muss seine Krankheit „wie ein Auto“ immer selbst steuern – über Stock und über Stein, Tag und Nacht. Mal fährt das „Auto“ geschmeidig um Kurven, mal stockt es oder hat eine Panne. Es kann sein, dass die Panne „auf Löcher in der Straße“ zurückzuführen ist oder von der eigenen „Fahrweise“ verursacht wurde. Als Angehöriger kann man dieses „Auto“ nicht fahren, also sollte man nicht zu einem „schlechten Beifahrer“ werden. Ich würde mir wünschen, dass das Umfeld einfach dabei hilft, die „Panne“ zu beheben – und sei es, dass jemand einfach da ist.

 

SCHWERBEHINDERTENAUSWEIS

Der Sozialverband VDK vertritt die Interessen von Behinderten und kümmert sich um die Beantragung von Schwerbehindertenausweisen. Ich habe erst 10 Jahre später von den Vor- und Nachteilen erfahren. Wenn mir solche Informationen herangetragen worden wären, hätte ich beispielsweise viel Geld von der Steuer zurückbekommen, Vergünstigungen annehmen und Sicherheiten (wie ein Kündigungsschutz) frühzeitig aufbauen können.

 

 

Lernen tun wir’s alle – doch was wirklich hilft ist Liebe

Natürlich erlernen und erfahren wir Diabetiker nach unserer Erkrankung alles rund um die Handhabung auch selbst und eigenständig – Stück für Stück, Jahr um Jahr. Es ist mir auch klar, dass man mir mein Leben mit Diabetes niemals abnehmen kann und Händchen halten muss man mir beim Spritzen sicher auch nicht.

Ich finde allerdings, dass sich der Diabetes direkt nach der Diagnose erst einmal anfühlt wie ein Fremdkörper. Es gibt so viele Widrigkeiten mit denen man auf einmal konfrontiert wird wie das Spritzen, Messen oder Katheter anlegen – das ist anfangs doch beängstigend.

Mit der Zeit wird der Diabetes zu einem festen Teil von einem Selbst, doch das dauert. Der Weg dahin ist hart und gepflastert von Selbstzweifeln und selbstzerstörerischen Anfällen, in denen man manchmal einfach nicht „weitermachen“ will – leichtsinnig isst oder nicht isst, zu viel spritzt, zu wenig oder gar nicht spritzt. Ich bin sicher, dass das der Umgang mit dem frisch erkrankten Diabetiker im nahen Umfeld großen Einfluss darauf nimmt, wie lange es tatsächlich dauert, um sich auch mit Diabetes wieder wohl zu fühlen.

 

 

Was wäre, wenn….

In diesem Artikel habe ich mir deshalb die Frage gestellt „WAS WÄRE, WENN…“ – Würde ein anderer Umgang mit frisch erkrankten Diabetikern die Last auf den Schultern erleichtern? Würde es uns Diabetikern helfen in die neue Lebenssituation einzufinden? Umgekehrt aber auch die Frage: würde es unserem Umfeld den Umgang mit uns Diabetikern erleichtern, wenn sie sich schlicht mehr mit der Materie auseinandersetzten?

Die Antwort darauf ist wahrscheinlich so individuell wie wir selbst, einzigartig wie unsere Familie und unsere Freunde. Doch eines haben wir sicherlich gemeinsam:

Wer sich für ein Leben mit uns entscheidet, hat sich auch für unseren Diabetes entschieden.